کتمان بیماری: تجارب بیماران مبتلا به تالاسمی و مراقبین آن‌ها

زمینه و هدف: ابراز بیماری یکی از پیچیده‌ترین چالش‌های بیماران مبتلا به تالاسمی است که ارتباط تنگاتنگی با مورد انگ واقع شدن دارد و با ترس، اضطراب و واکنش‌های منفی دیگران همراه است. شناسایی تجربه کتمان ناشی از انگ مرتبط با بیماری و طراحی مداخلات مؤثر، رمز موفقیت در مراقبت و درمان مؤثر بیماران مبتلا می‌باشد. این مطالعه با هدف تبیین تجارب بیماران مبتلا به تالاسمی و مراقبین آن‌ها از کتمان بیماری به دلیل انگ مرتبط با آن انجام گردید.  مواد و روش‌ها: در مطالعه کیفی حاضر که با رویکرد تحلیل محتوای مرسوم انجام شد، 21 نفر از بیماران تالاسمی ماژور و مراقبین آن‌ها به روش نمونه‌گیری هدفمند انتخاب شدند. تحقیق در مرکز تخصصی پزشکی ثامن‌الحجج شهر کرمان در سال‌های 93-1391 صورت گرفت. جمع‌آوری داده‌ها به وسیله مصاحبه‌های بدون ساختار و همچنین یادداشت‌های در عرصه انجام گردید و داده‌ها با استفاده از تحلیل محتوای کیفی و با رویکرد مرسوم مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.    یافته‌ها: مفهوم کتمان تجربه شده توسط بیماران و مراقبین آن‌ها شامل دلایل کتمان (بیماری مانعی برای رسیدن به اهداف، خصوصیات شخصیتی بیمار مانعی برای ابراز بیماری، تمایل والدین به کتمان بیماری، رفتارها و پندارهای غلط اجتماع به دلیل انگ بیماری)، استراتژی‌های به کار گرفته شده برای کتمان (مراقبت مخفیانه و دروغ) و پیامدهای کتمان (فرسودگی جسمی، تنش‌های روحی و محروم بودن از حمایت دیگران) بود.  نتیجه‌گیری: تجارب بیماران نسبت به انگ تالاسمی بیانگر این واقعیت است که بیماران نه تنها با پیامدهای ناگوار جسمی و روانی بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند، بلکه با مسأله کتمان بیماری که پیامد انگ اجتماعی حاصل از بیماری است نیز روبه‌رو می‌باشند. نتایج این مطالعه می‌تواند مقدمه‌ای برای حرکت به سوی مداخلاتی جهت حل مشکلات اجتماعی بیماران مبتلا به تالاسمی بوده و به ارتقای کیفیت زندگی آنان کمک نماید.