دانش و نگرش مادران کودکان مبتلا به تالاسمی مراجعه کننده به مرکز بیماری‌های خاص شهرکرمان نسبت به بیماری کودکانشان

مقدمه:: تالاسمی یکی از شایع‌ترین بیماری‌های ارثی مزمن در دنیا است که مشکلات عدیده‌ای برای بیمار، خانواده و سیستم ارائه خدمات سلامتی ایجاد می‌کند. شیوع بالای این بیماری‌و تنوع مشکلات این بیماران و خانواده‌های آنها باعث ایجاد اختلال در روند زندگی طبیعی ایشان می‌گردد و این امر لزوم بررسی آگاهی و دانش مادران کودکان را در خصوص بیماری و‌‌‌‌عوارض آن نشان می‌دهد. هدف: مطالعۀ حاضر با هدف بررسی آگاهی و نگرش مادرانی که کودکان سن مدرسۀ مبتلا به بیماری تالاسمی دارند، انجام گرفته است. روش: ‌این مطالعه توصیفی مقطعی، به منظور بررسی آگاهی ونگرش مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور در رنج سنی‌6 تا 12 سال که برای دریافت خون به مرکز تالاسمی شهر کرمان مراجعه می‌کردند انجام شد. برای جمع آوری اطلاعات، از پرسشنامه‌های اطلاعات دموگرافیک و پرسشنامۀ پژوهشگر ساختۀ آگاهی و نگرش استفاده شد‌که روایی صوری و محتوا و پایایی به روش آلفای کرونباخ سنجیده شد و بعد از جمع‌آوری داده‌ها از نرم افزار آماری و آزمون‌های آماری توصیفی و تحلیلی متناسب با اهداف پژوهش جهت تجزیه و تحلیل داده‌ها استفاده گردید. نتایج: یافته‌های حاصل از پژوهش، آگاهی مادران را در ابعاد مختلف و نگرش آن‌ها را نسبت به بیماری تالاسمی کودکانشان نشان می‌دهد. میانگین به دست آمده از ابعاد مختلف آگاهی عبارت بود از:‌آگاهی از بیماری‌(1.91)5.90، علایم‌(0.80)‌1.81، درمان‌(1.86)‌4.21، تشخیص‌(0.98)‌1.00، راههای انتقال‌(0.91)‌0.67 و آگاهی‌کل‌(4.94)‌13.59میزان میانگین به دست آمده از نگرش هم‌(12.88)‌13.03 بود. بحث ونتیجه گیری : با توجه به میانگین امتیازاتی که واحدهای مورد پژوهش از پاسخ‌گویی به سوالات به دست آوردند، نتایج به دست آمده نشان داد که میانگین آگاهی این مادران در همۀ ابعاد آگاهی از علایم، راههای انتقال، تشخیص، درمان و آگاهی کل ضعیف و تنها در بعد آگاهی از بیماری متوسط می‌باشد. نگرش این مادران هم نسبت به بیماری تالاسمی نامطلوب است. این یافته‌ها نشان می دهند که آگاهی از بیماریهای مزمنی مانند تالاسمی در افراد جامعه در سطح پایینی قرار دارند و به این ترتیب رسیدگی به نیازهای آموزشی مادران این کودکان باید بیشتر از گذشته مورد توجه قرار گیرد.