مقایسه دیدگاه کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور و والدینشان در مورد کیفیت زندگی کودکان مذکور در شهرکرد

چکیده: زمینه و هدف: آنچه که در درمان یک بیماری مزمن چون تالاسمی دارای اهمیت است علاوه بر کنترل علایم بیماری، بهبود کیفیت زندگی بیمار است. با توجه به اینکه تأثیر تالاسمی و عوارض ناشی از آن بر روی کیفیت زندگی از دیدگاه کودکان بیمار و افراد درگیر با آن هنوز ناشناخته باقی مانده است. لذا این مطالعه با هدف بررسی مقایسه ای کیفیت زندگی کودکان و نوجوانان مبتلا به تالاسمی از دو دیدگاه خود و والدینشان انجام شد. روش بررسی: در یک مطالعه توصیفی– تحلیلی کیفیت زندگی 39 کودک و نوجوان مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به بخش تالاسمی مر کز آموزشی، درمانی هاجر شهرکرد مورد بررسی قرار گرفت. ابزار گردآوری داده ها پرسشنامه های کیفیت زندگی (pedsql) در دو دیدگاه کودکان و والدین در چهار بعد جسمی (8 سؤال)، عاطفی (5 سؤال)، اجتماعی (5 سؤال) و عملکرد مدرسه (5 سؤال) بود. اطلاعات با استفاده از روشهای آمار استنباطی (آزمون t زوج، من ویتنی وهبستگی اسپیرمن) مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت. یافته ها: میانگین نمره کمی و کیفیت زندگی این کودکان از دیدگاه خودشان 6/0±06/1 و از دیدگاه والدینشان 88/±43/1 بود (001/0p<). بین میانگین نمره کیفیت زندگی در دو بعد اجتماعی و مدرسه در دو دیدگاه کودکان و والدینشان تفاوت معنی داری وجود نداشت. اما در ابعاد جسمی (05/0p<) و عاطفی (001/0p<) این تفاوت معنی دار بود. کیفیت زندگی دختران در بعد جسمی بدتر از پسران (05/0p<) و در مجموع کیفیت زندگی کودکان روستایی پایین تر از شهری بود (01/0p<). نتیجه گیری: یافته های پژوهش نشان داد که دیدگاه کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور و والدینشان نسبت به کیفیت زندگی به خصوص در ÷دو بعد عاطفی و جسمی متفاوت می باشد. با توجه به نقش والدین در آموزش کودکان توصیه می شود برنامه هایی به منظور ارتقاء سطح بهداشت روان این بیماران همراه با خانواده آنها در کنار مراقبت های درمانی ارائه گردد.