The validity of the diabetes mellitus diagnosis in the Medical Birth Registry of Norway

The Medical Birth Registry of Norway (MBRN) has registered all births in Norway since 1967 and diabetes is registered as a maternal diagnosis. We present original data assessing the validity of the diabetes diagnosis. Among women with known pre-gestational type 1 diabetes, 97% of births during 1976-1998 (old registration form) were identified as pre-gestational diabetes in the MBRN. For births 1999-2004 (new registration form), 94% were identified as pre-gestational diabetes in the MBRN. Of cases coded as pre-gestational diabetes by the MBRN, 80% were confirmed by the medical record for births during 1998, while more than half of the births incorrectly coded as pre-gestational diabetes really were gestational diabetes. Among births coded as gestational diabetes, 89% were confirmed in the medical record. In conclusion, the sensitivity of the pregestational diabetes diagnosis in the Medical Birth Registry of Norway was very good, particularly in the earlier period, but the information in the MBRN on births before 1999 was not sufficient to classify pregestational diabetes as type 1 – or type 2 diabetes. The type of diabetes can be specified for births from 1999 onwards, but the predictive values are unknown. The predictive value for pre-gestational diabetes in 1998 was less than optimal but acceptable for a routine registry not specialised for diabetes. NORSK SAMMENDRAG Gravide kvinner med type 1 diabetes har økt risiko for komplikasjoner i svangerskapet, medfødte misdannelser og dødfødsel. Data fra medisinsk fødselsregister (MFR) har vært grunnlag for viktige publikasjoner om risiko for komplikasjoner hos gravide kvinner med diabetes. I tillegg til å gi en kort oversikt over disse publikasjonene presenterer vi data om validiteten til diabetesdiagnosen. Av fødsler til og med 1998 med kjent type 1 diabetes før svangerskapet basert på opplysninger fra Norsk diabetesregister (NDR) ble 97% registrert som diabetes før svangerskapet i MFR (gammelt registreringsskjema). For fødsler 1999-2004, ble 94% kodet som pre-gestasjonell (type 1eller type 2-) diabetes. Ved sammenligning med sykehusjournalen til kvinner identifisert i MFR med diabetesdiagnose før svangerskapet (fødsler i 1998) ble diabetes før svangerskapet i følge MFR bekreftet i journalen i 80% av tilfellene. Av fødsler kodet med svangerskapsdiabetes ble 89% bekreftet i journalen. Vi konkluderer med at sensitiviteten for pre-gestasjonell diabetes er meget god, spesielt for fødsler før 1999, men MFR kan for denne perioden ikke brukes til å klassifisere pre-gestasjonell diabetes hos mor som type 1eller type 2 diabetes. For fødsler fra og med 1999 kan type diabetes spesifiseres, men prediktiv verdi for disse diagnosene er ikke undersøkt. Prediktiv verdi for diagnosen pre-gestasjonell diabetes i MFR for fødsler i 1998 er ikke optimal, men akseptabel for et rutineregister som ikke har diabetes som hovedfokus.