جنبه های اخلاقی در مدیریت بالینی شیرخواران مبتلا به نقایص ایمنی توأم شدید

نقص ایمنی توأم شدید یک نشانگان نقص ایمنی اولیه و ارثی است که با نقص شدید لنفوسیت­های t و نقص متغیر در شمار لنفوسیت­های b، نمایان می شود. هدف این مطالعه، ارزیابی جنبه­های اخلاقی در مدیریت بالینی کودکان مبتلا به نقایص ایمنی ترکیبی شدید بود. مطالعه ی حاضر بر اساس نمونه ای واقعی در گراند راند ماهانه ی اخلاق پزشکی مرکز طبی کودکان تهران انجام شد. نمونه ی معرفی شده، یک شیرخوار پسر با تشخیص نقص ایمنی توأم شدید بود. کودک 6 ماهه، سابقه ی عفونت­های مکرر از اوایل شیرخوارگی و بستری­های مکرر در بیمارستان داشت. والدین او منسوب و از سطح پایین اجتماعی - اقتصادی جامعه بودند. وی فرزند چهارم خانواده بود که فرزند اول و دوم خانواده، دختر و سالم بودند. فرزند سوم خانواده پسری بود که با عفونت­های گسترده در پی واکسیناسیون در بدو تولد دچار مشکلات پیاپی شده و در نهایت فوت کرده بود. از سوی پزشک معالج، مسأله ی پیوند مغز استخوان برای کودک معرفی شده مطرح شد، اما همسایه ی کودک به والدین او، توصیه جهت مراجعه به فرد دعاگویی که بسیاری از او شفا گرفته­اند، کرده است. درمان به موقع مبتلایان به نقایص ایمنی توام شدید، باعث کاهش عوارض و بهبود کیفیت زندگی بیمار می شود. در این چارچوب انجام غربالگری و ارزیابی های زودهنگام نوزادان، توجیه اخلاقی پیدا می کند. در عین حال، باید به جوانب اخلاقی موضوع، مانند بی­توجهی به معیارهای علمی ضرورت انجام تست، تحمیل هزینه های غیرمعقول به خانواده ی کودک، عدم ارائه ی اطلاعات کافی و قابل درک به خانواده ی کودک و نادیده گرفتن رضایت آنان به انجام تست و ارائه ی درمان، عدم دسترسی عادلانه به امکانات تشخیصی و درمانی و عدم توجه به خودمختاری کودک عنایت داشت. با این وجود، کارکنان عرصه ی سلامت می توانند در موارد خاص، خدمات درمانی و مراقبتی خود را با رویکردی اخلاقی و حمایتی و با در نظر داشتن تمام ابعاد جسمی و روانی برای مبتلایان به نقایص ایمنی و خانواده های آنان اجرا کنند.