برنامه کشوری غربالگری فنیل کتونوری در ایران؛ چرایی و چگونگی

Authors

  • اعتماد, کورش استادیار، گروه اپیدمیولوژی، مرکز تحقیقات کنترل عوامل زیان آور محیط و کار، دانشکده بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، تهران، ایران
  • حیدری, علیرضا دکتری، مرکز تحقیقات مدیریت سلامت و توسعه اجتماعی، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، گرگان، ایران
  • دماری, بهزاد دانشیار، گروه مولفه های اجتماعی سلامت، موسسه ملی تحقیقات سلامت، دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهران، ایران
  • عرب, محمد استاد، گروه علوم مدیریت و اقتصاد سلامت، دانشکده بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهران، ایران
  • لطفی, منصوره کارشناس ارشد، معاونت تحقیقات و فناوری، دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهران، ایران
Abstract:

Background and Aim: The purpose of phenylketonuria (PKU) screening is to assess the risk of, and prevent, the disease in the newborns likely inflicted with it. The aim of this study was to investigate why and how PKU screening was decided to be included in the national health agenda, initiated and implemented in Iran. Materials and Methods: This qualitative study was conducted based on the Kingdon’s framework model in 2015. The participants were thirty-eight policy-makers, managers and researchers selected by purposeful sampling.Data were collected using semi-structured interviews and analyzed using framework analysis. Results: The physical and mental disabilities, medical and maintenance costs and the need for rehabilitation services were examples of the problem stream. In addition, sampling based on the National Congenital Hypothyroidism Program and implementation feasibility at the national level were examples of the policy stream. Finally, pressure by the patients' families, the Scientific Children Association and executive managers were examples of the political will stream. When the three streams occurred simultaneously, health policy-makers agreed to implement the program and then was opened the window of opportunity.                                                                                                           Conclusion: Successful implementation of the National Phenylketonuria Screening Program in Iran has been the result of interactions among three streams, namely, nature of the problem, political will and optimal use of policy-makers of the window of opportunity opened.

Upgrade to premium to download articles

Sign up to access the full text

Already have an account?login

similar resources

آشنایی با فنیل کتونوری

Background: Phenylketonuria is an inherited metabolic disease. It is genetic disorder autosomal recessive type. It is caused by absent or deficiency Phenylalanine hydroxylase enzyme activity that converts Phenylalanine to Tyrosine. It leads to increasing Phenylalanine in the blood. Tyrosine is important for production of some neurotransmitters. So it caused deficiencies of dopamine and serotoni...

full text

تحلیل هزینه- مطلوبیت برنامه غربالگری نوزادان، مرتبط با بیماری فنیل کتونوری در دانشگاه علوم پزشکی شیراز، ۱۳۸۹

دریافت: 2/5/92   پذیرش: 19/8/92مقدمه: ناهنجاری های ژنتیکی و مادرزادی از عمده عوامل مرگ و میر قبل از تولد و دوره نوزادی می باشند. اغلب علایم این ناهنجاری ها از همان روزهای اول ظاهر می شود؛ ولی گاهی این علایم خفیف بوده واز نظر دور می ماند. بیماری فنیل کتونوری از مهم ترین این بیماری هاست که در صورت عدم تشخیص به موقع آن، اغلب صدمات جبران ناپذیری بر سلامت نوزاد خواهد گذاشت. بدین منظور و برای کاهش نا...

full text

بررسی اپیدمیولوژیک بیماری فنیل کتونوری در استان لرستان

Background : Phenylketonuria (PKU) is a metabolic disease with autosomal recessive pattern of inheritance caused by a deficiency or absence of the enzyme phenylalanine hydroxylase in the liver. Phenylketonuria incidence is 1 in 10,000 births. This study aimed to determine the epidemiological characteristics of phenylketonuria in Lorestan province. Materials and Methods: All 81 phenylketonuri...

full text

My Resources

Save resource for easier access later

Save to my library Already added to my library

{@ msg_add @}


Journal title

volume 16  issue 2

pages  148- 163

publication date 2018-09

By following a journal you will be notified via email when a new issue of this journal is published.

Keywords

No Keywords

Hosted on Doprax cloud platform doprax.com

copyright © 2015-2023