بررسی مشکلات اجتماعی و خانوادگی افراد مصروع مراجعه کننده به انجمن صرع از دیدگاه بیماران و خانواده آنها

مقدمه: شیوع بالای مبتلایان به صرع در جامعه و سیر غیر قابل پیش بینی بیماری می تواند عملکرد اجتماعی – خانوادگی را تحت تأثیر قرار داده، سبب کاهش کیفیت زندگی و محرومیت از داشتن یک زندگی معمولی در آنها می گردد. عدم توجه به مشکلات اجتماعی- خانوادگی آنها می تواند سبب کاهش کیفیت زندگی افراد مصروع شده و آنها را از داشتن یک زندگی معمولی با کیفیت مطلوب محروم سازد. این مطالعه با هدف تعیین مشکلات اجتماعی و خانوادگی بیماران مصروع از دیدگاه بیماران و خانواده آنها انجام شد. روش ها: پژ وهش حاضر یک مطالعه توصیفی- همبستگی است. داده ها از 120 بیمار و 120 نفر از اعضای خانواده بیماران مصروع جمع آوری گردید. نمونه گیری در دسترس و ابزار جمع آوری اطلاعات، دو پرسشنامه پژوهشگر ساخته بود .پرسشنامه اول مربوط به بیماران و شامل سه بخش: مشخصات جمعیت شناختی، بیماری و مشکلات اجتماعی و خانوادگی بیماران مصروع بود و پرسشنامه دوم مربوط به خانواده ها و شامل دو بخش: مشخصات جمعیت شناختی و مشکلات اجتماعی و خانوادگی خانواده های مصروع بود که پس از بررسی متون مربوطه و با استفاده از پرسشنامه های پیرس و هاریس و مقیاس ارزیابی، پیوستگی و سازگاری خانواده تهیه شد. اعتبار ابزارها به وسیله اعتبار صوری و محتوایی و پایایی آنها به روش ثبات و از طریق آزمون مجدد با ضریب همبستگی 83% محاسبه شد. تجزیه و تحلیل داده ها با استفاده از نرم افزار آماری SPSS نسخه 17 انجام شد. یافته ها: نتایج نشان داد مشکلات اجتماعی از دید بیماران 52/65 درصد شدید و 48/34 درصد متوسط و مشکلات خانوادگی از دید بیماران در 32/56 درصد متوسط و 93/37 درصد شدید بود و مربوط به نداشتن مهارت و دقت کافی در انجام امور محوله همچنین اشکال در روابط با خویشاوندان بوده است. مشکلات خانوادگی از دید خانواده ها 24/88 درصد متوسط و 96/1 درصد شدید و مشکلات اجتماعی از دید خانواده ها در 76/74 درصد موارد متوسط بود و مربوط به نگرانی آنها از بروز مجدد حملات بوده است همچنین مربوط به پیدا کردن کار مناسب می باشد. نتیجه گیری: تفاوت دیدگاه مشکلات خانوادگی و اجتماعی از دید بیماران و خانواده ها نشان دهنده عدم شناخت و آگاهی کافی خانواده ها از افراد مصروع می باشد که با توجه به نتایج به دست آمده نیاز به برنامه های آموزشی و درک متقابل دیدگاههای خانواده و بیماران را مطرح می نماید. بایستی مشکلات موجود در حیطه اجتماعی و خانوادگی بیماران توجه بیشتری شود زیرا نگرشها و تبعیض های اجتماعی ایجاد شده در مورد بیماران صرعی اغلب در اطلاعات ناکافی و نادرست نهفته است که می تواند از خود بیماری مخرب تر باشد.